Ole fiksu – Kysy tyhmiä

Hei, olen 16-vuotias tyttö ja käyn ammattikoulua. Minulla on oikeanpuoleinen hemiplegia. Koulussa minua kiusaa eräs tyttö tästä minun vammastani. Sanoo, että olen tyhmä, vähä-älyinen ja minun pitäisi olla jossain laitoksessa, eikä missään ammattikoulussa. Tyttö on ylimielinen ja luulee olevansa muita parempi, mutta miten minä saisin rauhan? Eli miten voisin selittää tuolle tytölle, että tämä vammani ei haittaa, eikä siiitä tarvitsisi koko ajan huomautella minulle. Haluaisin vain opiskella rauhassa, enkä tulla kiusatuksi. - Help wanted-

Kiusatuksi tuleminen on aina ikävä tunne, eikä kenenkään pitäisi joutua sietämään sitä. Vaikeneminen ja tilanteeseen "alistuminen" voi helposti ruokkia kiusaajaa lisää, joten kannattaa aina yrittää pitää puoliaan heti tilanteessa ja sanoa takaisin, ettet halua tämän tytön kohtelevan sinua niin kuin hän nyt kohtelee. Ethän sinäkään ole ilkeä hänelle, niin mikä oikeus hänellä on olla ilkeä sinulle? Helppoa se ei ole, mutta varmasti kannattavaa. Voit esimerkiksi suoraan kysyä häneltä: "Miksi sä puhut mulle noin? Eihän toi pidä ees paikkansa, mitä sä selität!" Riitelemään ja takaisin haukkumaan ei kannata tietenkään ruveta, mutta asiassa pysymällä ja puoliasi pitämällä voit hyvin sanoa tytölle vastaan, ettet aio sietää tuollaista kohtelua.

Ja muista, näytä itsevarmalta! Ei koppavalta, mutta itsevarmalta: Kulje pää pystyssä, älä välttele ihmisiä vaan kohtaa heidät avoimesti, hymyile käytävällä vastaantulijoille! Eikä haittaa, jos ei aina tunnu näin itsevarmalta, juju onkin siinä, että muut luulevat sinun olevan. ;) Itsevarmoja, omanarvontuntonsa omaavia ja puolensa pitäviä ihmisiä harva nimittäin uskaltaa lähteä kiusaamaan. Usko pois, olen kokeillut tuota itsekin! Mutta ennen kaikkea: älä ikinä ajattele kiusaamisen olevan sinun syytäsi tai pyydä anteeksi olemassaoloasi! Et olemuksellasi, sanoillasi tai ajatuksillasi. Sinulla on täysi oikeus saada olla ja opiskella rauhassa tulematta kiusatuksi siinä missä kaikilla muillakin! Mikäli tilanne ei kuitenkaan parane, suosittelisin kertomaan asiasta vaikka opolle tai kuraattorille ja sanoa suoraan, että koet tulleesi kiusatuksi koulussasi. Sitä varten he koulussa ovat, auttamassa ja tukemassa opiskelijoita.

Tsemppiä ja haleja!

- Kysymykseen vastasi nuori sosionomiopiskelija, joka on liikuntavammainen

Minulla on toispuoleinen halvaus ja näkökenttäpuutos oikealla silmällä suihkuonnettomuudesta, ja kaikkien muidenkin tavoin olen rakastunut usein, mutta sydän on särkynyt liian usein. Pelkään, etten saisi koskaan oikeaa rakkautta takaisin, koska olen jäänyt vammaiseksi. Onhan pelkoni aiheeton?

Mä luulen että jos ite oppii elään oman ittensä kanssa niin sillon muutki oppii enemmän tutustuun suhun eikä pelkästään "ulkokuoreen". Ja just se että miten ite suhtautuu vaikuttaa sit toistenki mielipiteisiin ja ajatuksiin.

Sit varsinkin jos ite jää usein enemmän syrjään kaikesta hauskasta ja tavallaan piilottelee sen ulkokuorensa takana, niin eihän sillon tietenkään kukaan kiinnostu jos ei anna sen oman persoonan näkyä ja tutustu ihmisiin.

Oma avokkini, poikaystävä siis, käyttää keppejä ja liikkuu pitkät matkat sähkömopolla, mutta en ole koko 4v suhteen aikana huomioinut hänen vammmaansa millään tavalla, koska toisen oma asenne ja avoimuus peittää ne.

Eli kun vain rohkeasti on oma itsensä eikä pelkää muiden mielipiteitä niin kyllä mun mielestä on jo hyvät mahdollisuudet löytää oma kulta!

- Kysymykseen vastasi liikuntavammaisen kanssa parisuhteessa elävä nainen

Minkä takia jotkut ihmiset ajattelevat Aspergerin oireyhtymäisten olevan laiskoja, tyhmiä, itsekkäitä ja huonosti kasvatettuja? Miten he ovat päätyneet siihen käsitykseen?

Neuvoisin Sinua juttelemaan asiasta parhaiten tietävien kanssa. Aiheesta osaa kertoa tarkemmin esimerkeksi Autismi-ja Aspergerliitto, joka antaa neuvontaa puhelimessa numerossa 050-467 31 30 tai sähköpostitse palveluneuvonta(at)autismiliitto.fi.

Netistä löytyy myös asbergerin syndroomaa käsittelevä keskustelupalsta www.aspalsta.net, josta löytyy vertaistukea ja muita keskusteluja.

Minulla on keskivaikea liikenneonnettomuudessa tullut aivovamma. Koulussa minullakin meni hyvin, mutta arjessa on ongelmia. Minussa ulospäin näkyvät keskushermoston vammat. Vaaditaan kokemusta esim. ms-taudista, että ymmärtää minun vammoja ja ihmisten ollessa kiireisiä aikaa on vain akuuteille tapauksille. Sain teholla kolmen päivä nukutuksen, jolla vammojen laajeneminen pysäytettiin. Onnettomuudesta on kohta jo 20 vuotta. Enää ei jaksaisi selitellä omia ongelmia. Vammoista on haittaa enää vain joillakin elämän osa-alueilla. Onko minun opetettava ihmisiä kohtaamaan minut?

Kysymyksesi päättyi lauseeseen: "Onko minun opetettava ihmisiä kohtaamaan minut?" Sosiaalineuvojana ja itsekin vammaisena henkilönä vastaisin kyllä ja ei.

Kyllä siinä mielessä, että varsinkin hakiessasi sosiaali-tai terveystoimen tai Kelan piiriin kuuluvia palveluja suorastaan kannattaa pukea "koulumestarin viitta " ylle ja koittaa saada mahdolisimman paljon asiaa vammastasi esille, jotta varmistat palvelujen, tukitoimien tai etuuksien saamisen tarpeittesi mukaisesti.

Toisaalta vammainen ihminen ei ole jatkuvasti selityksen velkaa muille, eikä varsinkaan tarvitse tyydyttää satunnnaisen ohikulkijan uteliaisuutta. Itse olen oppinut käyttämään tekniikkaa, jota voisi kutsua vaikka "vähimmän vastuksen lain"- menetelmäksi. Koitan tasapainoilla erilaisten kohtaamisten välillä siten, että pääsen niistä mahdollisimman vähin selityksin. Yritän suhtautua huumorilla kanssaihmisteni kömmähdyksiin. Sallin kuitenkin myös oman epätäydellisyyteni, aina ei vain jaksa olla mikään kouluttajapyhimys. Pidätän itselläni oikeuden vastata jopa varsin terävästi, jos huomaan, että toinen kysyy jotain vammastani ihan silkkaa ilkeyttään.

- Pirkko Justander, sosiaalineuvoja, Invalidiliitto ry

Mitä olennaista pitäisi tietää, jos alkaa henkilökohtaiseksi avustajaksi neliraajahalvaantuneelle? Olen jo miettinyt, miten ihmeessä tervehdin hänet, etten vaan vahingossa ojenna kättä ja esittele itseäni...

Olennaisinta henkilökohtaisessa avustamisessa on se että uskallat olla oma itsesi. En usko että hän loukkaantuisi vaikka tervehtisitkin häntä kätellen, tärkeintä on että olet iloinen ja avoin persoona. Voin esimerkkinä kertoa aiheesta vähän sivuttaen sen, että esimerkiksi näkövammaiset eivät loukkaannu siitä vaikka heille sanoisi että nähdään taas tai katsoitko jonkin tv-ohjelman jne… Toki meitä vammaisia on monenlaisia ja tärkeintä on se että onko henkilö hyväksynyt oman vammansa vai ei. Jos vammainen on sinut asian kanssa silloin hän myös toivoo että häntä kohdellaan kuin ketä tahansa normaalia ihmistä.

Henkilökohtaisen avustajan työ on joskus raskasta ja vaativaa mutta työtä helpottaa suuresti se, että avustajan ja avustettavan välinen yhteys toimii ja huumorinkukka jaksaa kukoistaa. Neuvon sinua keskustelemaan hänen kanssaan näistä asioista, siitä miten hän haluaa että "käyttäydyt" hänen seurassaan esimerkiksi, pitääkö hän enemmän siitä että olet vain taka-alalla ja käytettävissä kun on tarvis vai oletko enemmänkin aktiivisena ja reippaana mukana kaikessa. Ole myös rohkea ja kysy missä kaikessa hän haluaa että autat ja mistä hän selviää itsenäisesti. Älä pelkää koskaan kysyä, sillä parempi on uskaltaa kysyä asioista kun pohtia niitä yksin sisällään.

- Kysymykseen vastasi henkilökohtaisen avustajan työnantajana toimiva nuori vammainen nainen

Poikaystäväni on cp-vammainen ja jostain syystä asia vaivaa häntä todella paljon. Hän luulee koko ajan etten voi rakastaa häntä hänen vammansa takia. Minua asia ei vaivaa ollenkaan ja haluaisin saada poikaystävänikin ymmärtämään sen. Osaisitteko auttaa?

Olethan kertonut poikaystävällesi omia ajatuksiasi hänen vammastaan? Puhukaa asiasta ennen kaikkea avoimesti ja jopa huumorilla höystettynä, jotta poikaystäväsi osaisi myös itse suhtautua positiivisemmin vammaansa. Vammasta on hyvä puhua silloin, kun poikaystäväsi sen tarpeelliseksi kokee.

Lähes väistämättä joskus tulee varmasti tilanteita, jolloin poikaystäväsi näkee itsensä vammansa vuoksi sinua huonompana. Vammaisuus vaikuttaa yleensä jossain määrin myös itsetuntoon, joten voit sanoilla ja teoillasi koettaa vain vahvistaa poikaystäväsi itsetuntoa. Jos poikaystävääsi on esimerkiksi kiusattu vammansa vuoksi, sillä saattaa olla hyvinkin kauaskantoiset vaikutukset.

Hakeutukaa vaikka toisten samanlaisten pariskuntien seuraan. Vertaistuki on iso asia! Tsemppiä!

- Kysymykseen vastasi CP-vammainen nuori nainen, joka on parisuhteessa

millaista vammaisten elämä on?

Ei ole yhtä vastausta siihen millaista vammaisten ihmisten elämä on. Vammainen ihminen on jo yksi laaja käsite. Vammaisuus voi olla lihassairaus, onnettomuudessa tapahtunut vammautuminen, näkö-, kuulo- ym. aistivamma tai kehitysvamma. Jokainen näistä vammoista itsessään asettaa erilaiset raamit elämälle. En voi kertoa millaista näkörajoitteisen elämä on. Sitä voi arvailla, sulkemalla silmät. Kuitenkin, jokainen näkörajoitteinen on ensin ihminen, sitten vasta vammansa. Sama muilla vammaisilla. Meillä jokaisella on omat taustamme, omat mieltymykset ym. Joku näkee itsensä ensin rajoitteisena ja vasta sitten ihmisenä. Toiset taas ovat ihmisiä, joilla on rajoite. Kyse on omasta näkemyksestä.

Oma näkökulmani on painottunut enemmän vammaisuuteeni eli asioihin mitkä rajoittavat minua. Kun näkökulmani on tämä, myös arkipäiväiset tekoni määrittyvät niiden kautta. Saatan jättää menemättä jonnekin, koska koen sen liian vaikeaksi vammani takia. Saatan ujostella flirttailussa, koska en pidä itseäni seksikkäänä naisena, vaan epänormaalina ja heikkona. Kun näen usein itseni tältä kannalta, voi homma kääntyä aivan päälaelleen ja alan kuvitella, että kaikki muut näkevät minut myös niin. Siinä hommassa voi menettää kokonaan itsekunnioituksen ja elämänhalun. Siksi vammainen voi olla masentunut.

Vammainen voi myös olla rajojaan koetteleva ja rikkova. Hän voi saada iloa kaikesta siitä mihin pystyy. Hän voi olla täynnä elämää. Harrastaa kaikkea tanssista purjehdukseen. Tai vammainen voi olla mitä tahansa näiltä väliltä ja kaikkea muuta. Tarkoitan, että vammaisen elämän selittämiseen menisi vammaisten ihmisten elämä selittämiseen. Kyse on siitä, että heillä on vamma, mikä yhteiskunnan raameissa on rajoite. Jos haluat tietää hieman lisää, suosittelen ainakin lukemaan tämän kampanjan blogeja ja muita kirjoituksia. Kuten kampanja sanoo se on ihan sama – kaiken takana on ihminen.

- Kysymykseen vastasi nuori liikuntavammainen ihminen

Miten voisin kertoa omasta vammastani muille, ettei he järkyty siitä? Koska minun vammaani ei huomaa heti, koska minulla on lievä hemiplegia.

Olen itse usein pähkäillyt saman kysymyksen kanssa. Sairauteni alkuvaiheissa, minusta ei kunnolla nähnyt syytä ns. etuoikeutuksiini eli liikuntatunnin myönnytyksiin ja nopeampaan väsymiseen. Minua pilkattiin ja vaikeuksiani vähäteltiin. Olin valehtelija, valittaja ja opettajien lellikki muiden oppilaiden silmissä. Kertomistapoja on ollut monta. Joskus opettaja on kertonut luokkalaisilleni minun tilanteen, kun olemme ensin yhdessä käyneet läpi sairauteni vaikutukset toimintakykyyni ja jaksamiseen. Itse en tosin ole lämmennyt yleensä idealle, mutta se on ollut hyvin toimiva kouluympäristössä. Auktoriteetti on selventänyt tilanteen, eikä ole jäänyt epäilyksiä valehtelusta eikä tilaisuutta kiusata asiasta. Sen jälkeen myös itsellä on ollut vapautuneempi olo, kun ei ole tarvinnut esittää terveempää kuin on.

Peruselämässä ei kuitenkaan ole opettajia joihin turvautua. Joskus selitykseni jää lyhyeen, sanon vain: Minulla on lihassairaus, mikä rajoittaa tekemisiäni. Se riittää joissain tilanteissa, mutta esim. kavereille tai työtä hakiessa on vain uskallettava sanoa lisää. Hyvä tapa on aloittaa kertomalla omista kiinnostuksista ym. mikä ei liity sairauteen. Ja vasta niiden jälkeen kertoa, että sinulla on hemiplegia, eli lievä toispuolihalvaus (eikös siitä ole kyse?), mikä vaikeuttaa sitä ja tätä harrastusta. Tärkeintä kerrottaessa on oma asenne. Jos sen kertoo kevyempään sävyyn, usein kuuntelijat eivät heti tajua tilanteen kokoa ja silloin eivät järkyty. Kuulostaa ehkä inhottavalle, että kehotan ns. keventämään omaa tilannetta, mutta olen itse todennut sen parhaimmaksi keinoksi. Toki tämä on minun tapani, ja varmasti on toisenlaisia tapauksia. Jotkut kertovat koko elämän tarinansa ja lääkärikäyntinsä ja en usko sen olevan yhtään sen huonompi keino. Tärkeintä on miettiä mikä sopii omaan suuhun.

Itse en ole halunnut tehdä asiasta numeroa, vaan maininnut asiasta keskustelun lomassa ja antanut ihmisten sulatella tiedonjyväsiä kerrallaan. Tulet varmasti kohtaamaan monenlaista reaktiota, enkä todellakaan väitä, että se olisi aina helppoa. Monet ovat uteliaita ja haluavat kysellä enemmänkin, toiset nyökkäävät ja hiljenevät. En usko, että oikeastaan kukaan järkyttyy, niin kuin kysymyksessäsi sanoit. Uskon monien vain hämmentyvän. Vammaisuus on ollut tabu ja on yhä hyvin vaikea aihe. Sääli on monilla päällimmäisenä, he eivät ole varmoja kuinka heidän pitäisi suhtautua sinuun. Ihmiset eivät osaa ottaa tietoa vastaan, ja joutuvat varmasti usein sulattelemaan kuulemaansa. Ikävä totuus on, että ei ole helppoa tapaa. On vain luotettava ihmisten kasvuun ja omaan kasvuun. Kärsivällisyys ja rauhallisuus ovat yksiä valttikortteja. Kokeile ja löydä omat valttisi!

- kysymykseen vastasi etenevää lihassairautta sairastava nuori ihminen

Miten niin ihan sama?

Ihan sama siksi, että ulkokuori ei kerro ihmisestä kokonaisuutena. Vaikka ulkonäkö tuntuu olevan monille todella tärkeä juttu, ei kukaan jaksa hengata merkkivaatteen tai tekoripsien kanssa kovin pitkään. Se miten liikut tai milltä näytät, on vain yksi osa sinua. Ihan samat asiat meitä kaikkia pohdituttavat - lue vaikka :)